Archives for august 2018

Vakre blomsten min Adele fikk muskeljuice dose nr 8 denne uken! Det var så GØY å besøke henne, hun ble så glad da jeg kom og kunne stolt vise frem at hun kan vinke!

Da Adele var 4 måneder gammel fikk vi beskjed om at hun har muskelsykdommen SMA1 og kom til å bli maks tre år, antagelig mindre.

I sommer fylte hun 3 år og hun viser en lang finger til legenes dom. Hun prater og ler, hun blir sint og lei seg og hun følger nøye med på alt som skjer rundt henne. Hun er fanget i kroppen sin, men hjernen funker som bare det, og muskeljuicen Spinraza gir henne sakte men sikkert kraften tilbake.

Det er tungt å se foreldrene hennes bli holdt på pinebenken for hver dose med Spinraza, de våker over datteren sin døgnet rundt og gjør alt de kan for at hun skal ha det bra, i tillegg til de tre andre barna de har. De er kreative, inkluderende og selvoppofrende. Det er ikke alltid livsinteresse kvalifiserer til livets rett, i den medisinske verden, men heldigvis bor vi i et land som ikke driver med aktiv dødshjelp.

# JA TIL SPINRAZA FOR ALLE

Sykehusklovnene kom på besøk og gjorde en stor forskjell for alle i rommet, syke barn, søsken og slitne foreldre fikk et deilig avbrekk. De fortjener så utrolig mye støtte! Link HER ☀︎

Apropo slitne foreldre som også trenger støtte:

Jeg pakket med en kurv med snacks til foreldrene; ost, kjeks, vin, druer, sjokolade og fotmaske. Det er så sykt lite, men betyr så sykt mye. Vigdis tuta i vei og da blir jeg sånn «nei ikke grin, da griner bare jeg også» -Men det er veldig lett å glemme at det ikke er bare ett menneske som er sykt, det påvirker hele familien i alle familier.

På rommet til Adele var det et kjempefint veggmaleri, malt av WilliBald Storn i 98. Det hadde av en eller annen grunn plutselig ikke pupper lenger. De har blitt brutalt revet vekk, hvem i all verden skulle gjøre noe sånt? Ja, man kan tenke mye rart, men om det skulle være slik at noen ikke tåler å se et maleri av noen tegnepupper, så teip et ark over da, ikke gjør hærverk 🙁

Her er puppene fra et bilde vi fant på nett. De er jo kjemefine!

Vi ble invitert til å tegne på plass puppene men vi rakk det desverre ikke, og jeg håper noen andre tar på seg oppgaven å rekonstruere disse nydelige brystene, det er jo tross alt et sykehus ♥︎

Jeg har vært på speeddate med denne i helgen, det er Ørjan sin lånebil mens hans er på lakkering. Den er GRYM, jeg klarte nesten ikke kjøre den for den var helt vill i giret med hestekrefter som sloss etter å komme til. Sukk, skulle gjerne ha prøvd denne skikkelig på en bane!

Jeg fikk også frisket opp skillsa mine på stylter, helt ærlig så trodde jeg ikke at jeg skulle komme meg opp på de engang, men så kom denne herremannen og sjarmerte meg med sitt «Ja vi får se om jeg huske mine gamle kunster da» før han spratt opp på styltene som ingenting. Jeg er jo ikke den som ikke tar en utfordring, så vips så var jeg oppe på mine også. Jeg kunne jo ikke være dårligere. Det var koselig 🙂

Dexter har fått valget; klippe seg skikkelig eller manbun.

Bondens marked i Ski ☀︎