Kveldstur til Rikshospitalet

Nå har jeg ikke sett Adele siden jul, og som hun har vokst! Og hun kjente meg igjen og smilte da jeg kom på besøk, for et kompliment!

I går fikk Adele injeksjon nr 7 med supermedisinen Spinraza, som hun var førstemann i hele Norge til å få. Adele er nemlig født med SMA1, en muskelsykdom som ligner ALS, og medisinen gjør at hun får kreftene tilbake til musklene, sakte men sikkert. -Tenk at vi ble fortalt at Adele bare kom til å bli tre år, om hun var heldig. Nå danser hun! Det var helt sykt kult å se, hun lå der og vrikket i takt med musikken.

Se de øynene hennes da, smelt..

Det er ikke alltid like gøy for en familie å være på sykehus over lenger tid, nå var det bare 4-5 dagers opphold denne gangen da, men klok av skade var rommet fullt med underholdende greier. Mamma Vigdis er en never ending maschine, jeg fatter ikke hvordan hun kommer på alt hun gjør for å underholde og stimulere jenta si som må ha tilsyn hvert minutt, døgnet rundt.

Jeg ser to foreldre som er slitne, men blottet for tanken på å gi opp ♥︎

Stas å få på pysj av tante. Vi var helt enig om hvilken farge vi skulle velge.

Man har ikke mer gøy enn man lager selv.

Storesøster Synne Mari, som jeg er fadder til, har rigget egen slimfabrikk på rommet og har lagd slim til flere barnepasienter på sykehuset og jeg fikk også mitt eget 🙂

Og på døra har Synne som alltid laget egne tegninger slik at lillesøster skal føle seg hjemme. Det er ikke alltid like lett å være søsken til et alvorlig sykt barn, men Synne er et helt veldig flink til å ta sin plass, hun er omsorgsfull, kreativ og smart. Og hun forteller når hun føler at livet er vanskelig. Det er jo ikke hun som er syk, og ikke hennes feil at hun og familien ikke kan reise som de gjorde før, eller dra på telttur med begge foreldrene for eksempel. Men likevel så elsker hun lillesøsteren sin over alt på jord og hun hadde ikke byttet henne for alt i verden. Det er love ♡

Her er forresten verdens beste slimoppskrift, hilsen Synne!