Min største helt og største fan

For noen uker siden var Adele Elvira på besøk i Oslo for å få operert inn en knapp i magen slik at hun skal slippe sonde gjennom nesen. Det endte ikke med operasjon, for hun fikk sin femte dose av supermedisinen Spinraza samtidig og foreldrene turte rett og slett for Adeles sykdom gjør at narkose er en ekstra risiko for henne.

Jeg er bonustante til Adele Elvira, også kalt Prinsesse Adele, og fadder til søsteren hennes. Mammaen er en av mine aller beste venninner. -Å få telefon fra en knust mamma som i oppløsning forteller at hennes 5 måneder gamle baby har en dødelig sykdom er noe av det vondeste jeg har opplevd.

SMA er kort fortalt barneversjonen av ALS, Adele er født med den muskulaturen hun har, men kroppen produserer ikke nok av et protein som kreves for å lage mer muskulatur etterhvert som kroppen vokser. Gradvis har Adele mistet kraften sin og vi vet at hun har begrenset levetid. -Mot alle odds er Adele den aller første i Norge som har fått den revolusjonerende medisinen Spinraza, det har blitt til litt av en reise for en utrolig sterk og inspirerende familie.

Det er viktig å huske at Adele er helt normal i hodet. Hun er glad, sjarmerende og nyskjerrig. Hun blir forbannet når noen tar vekk iPaden. Hun blir redd når hun får slimpropper i lungene som hindrer kroppen i å ta opp nok oksygen. Hun gråter når hun føler for det og hun ser deg dypt inn i øynene når du snakker til henne. Hadde hun kunne snakke så hadde hun sunget som moren sin ♥︎

Her er det første innlegget jeg skrev om Adele og som ble starten på et helt lokalsamfunn som slo ring om familien. Det var veldig vanskelig å skrive, men jeg er så utrolig glad for at jeg gjorde det. Sammen står mennesker så utrolig mye sterkere.

Adele ble godkjent kandidat til medisinen Spinraza, som nå har fått FDA godkjenning.

-Problemet nå er at denne medisinen enda ikke er godkjent i Norge. Et firma som heter Biogen har utviklet den og Adele er den aller første i Norge som har fått medisinen gjennom deres forsøksprogram og den har gitt fantastiske resultater. FDA godkjenningen medfører at Biogen ikke lenger betaler behandlingen til de barna som hittil har blitt kvalifisert for behandling, og nå overlates disse barna til staten, som står foran et etisk dilemma.

-Å kutte behandlingen til disse barna er å bestemme at de skal dø. Kognitive friske barn. Vi venter i spenning til 23 oktober, da skal den endelige beslutningen tas.

Verdt å lese:

Å si nei til medisinen, er å bestemme at Olivia skal dø

SMA og nye behandlingsmuligheter, artikkel fra Oslo Universitetssykehus

Adele bor hjemme i Fosnavåg med 24 timers assistanse. Foreldrene har fått fantastisk hjelp av lokalsamfunnet til å bygge om deler ahuset slik at det er tilpasset et helt team som har Adele sin bolig som arbeidsplass.

Adele Elvira har egen Facebokside og snapchat (vigdis80), der gir foreldrene henne en stemme og hun forteller jevnlig om alt det rare de finner på i en hverdag der andre ellers hadde gått på repeat. -Men ikke denne familien! Kjenner du noen som har kronisk syke hjemmeboende barn er Adeles Facebookside en fantastisk inspirasjon til hvordan man skal opprettholde energien i en ellers fortvilt situasjon. Mamma Vigdis er utrolig oppfinnsom på måter å stimulere prinsesse Adele på og inkluderer alle søskene i alle prosessene på en fantastisk måte. Deres filosofi er at jo ærligere man er mot barna jo bedre er det. De lever alle med en visshet, men de holder motet oppe sammen og bytter heller på å bryte sammen for så å dra hverandre opp igjen.

Sist lørdag pyntet Adele seg og så på tante Marna danse på TV ♥︎ Det må være den fineste shoutouten jeg noen gang har fått!

Prinsesse Adele, jeg er så glad i deg. Jeg er så glad i søskenene dine og mammaen din og pappaen din. Jeg tenker på deg hele tiden og jeg følger deg på FB og Snapchat hver eneste dag. Du er som sendt fra himmelen, du er en inspirasjon for så mange mennesker. Jeg ber for at du skal få fortsette med medisinen din for den gjør deg sterkere hver eneste dag  ♥︎