Nervepirrende for Adele

Da jeg skrev om bonus tantejenta mi Adele Elvira første gangen skrev jeg med gråten i halsen og med et håp om at det ville være med på å hjelpe familien hennes å hjelpe henne, som er født med den alvorlig livstruende sykdommen SMA1. Jeg avsluttet første innlegget med ordene: En familie med kjærlighet og håp. Håpet om at det skal skje noe som redder livet til Adele. De gir aldri opp, aldri.

Det vi har blitt vitne til er et lokalsamfunn som har slått ring rundt Adele. Det er helt fantastisk, jeg er helt rørt! Det arrangeres innsamlinger, auksjoner, konserter og arrangementer for å hjelpe familien til Adele. Medisinen som først bare var å få i USA har på få maneder funnet veien helt til Sverige, den har blitt FDA godkjent og nå får Adele reise som den aller første i Norge som mottar medisinen Spinraza, som skal bremse utviklingen i muskelsykdommen. Det er helt utrolig!

Dette er beviset på at man virkelig ikke skal gi opp, selv når det ser mørkest ut, som det har gjort flere ganger. Tenk, Adele har holdt seg frisk! Og nå er hun pakket og klar til den første reisen sin til Sverige. -Det eneste som hindrer henne nå er TÅKE..! Hjelpes for en thriller.. Et helt arsenal av mennesker står klare til å sette seg på det flyet, bare det får lov til å lette. De skulle ha reist mandag.

Jeg pratet med Adele i går på facetime, hun syns apen til Dexter var veldig gøy for den ler høyt og promper. Hun følger nøye med på det som hun syns er gøy nemlig.