Det var veldig spesielt å besøke Adele denne gangen. Stemningen rundt henne var lettere, jeg møtte to foreldre som fremdeles er slitne etter 24/7 overvåkning av barnet sitt, men nå med et lite glimt av håp i øynene, noe som ikke har vært der før.
Noen kjenner Adele Elvira godt fra før, og mange følger henne på Facebook og Instagram der hun får en stemme som deler hennes utvikling og livet med SMA. SMA er kort fortalt barneversjonen av ALS, det vil si at hun på et veldig tidlig stadium begynte å miste muskelkraft og uten behandling ville hun til slutt ikke engang klare å puste selv.
Adele var den aller første i Norge som fikk muskelmedisinen Spinraza, som da ble gitt gratis til forsøksbarna, av medisinfirmaet som lager medisinen. Hun fikk gode resultater og har nå en stigende kurve på styrke i musklene, i stedet for en synkende. Jeg kunne kjenne stor forskjell bare fra sist jeg møtte henne! Nå klarer hun å tegne, å ta og føle på ting og hun beveger på kroppen og trener den hele tiden til å klare enda mer.
Medisinfirmaet (Biogen) stanset prosjektet Adele var med på så snart medisinen var godkjent, og satte en millionpris på dosene. Takk for hjelpen, nå må landet ditt betale for å fortsette å holde deg i live, om de ikke gjør det, så dør du. I mellomtiden tjener vi drøssevis av penger og har ingen planer om å gi rabatt. Medisin er penger og de som har penger kan kjøpe medisin. Blodig urettferdig, jeg blir sint når jeg tenker på det.
Adele får medisinen nå, takk og pris, men den høye prisen gjør at mange andre barn enda ikke får den. Barn som kan få et bedre liv med muskeljuicen. Staten jobber på spreng med å forhandle om å få ned prisen, jeg håper virkelig at de får det til. Tenk at noen skal kunne tjene så mye penger på andres ulykke..
Tidligere innlegg om Adele HER , HER og HER
Adele er helt frisk i hodet, hun har følelser, blir sint, lei seg og glad, som alle andre 2,5 åringer. Hun lager godlyder og det stråler av øynene hennes når Tulleonkel Ørjan tøyser med favorittleken hennes ♥︎
Mamma Vigdis er hjemme 100% og Adele har i tillegg sykepleier på jobb som overvåker henne døgnet rundt. Hun har endelig fått egen avdeling i husets garasje, med hjelp fra familien og lokalbefolkningen ♥︎
Resten av huset har familien pusset opp for egen regning, de solgte campingvogn, båt, båthus, alt de kunne, slik at huset inne og ute for det første er rullestolvennlig, men også slik at søskenene og familien skal kunne ha et så normalt liv som mulig med så mange mennesker i huset til enhver tid. Hjemmet deres har tross alt blitt en arbeidsplass.
At det går ann! Blir så utrolig glad at jeg har bare lyst å hylgrine, tårene triller nedover kinnene! Jeg gleder meg virkelig til og se mer av denne jenta! Heia Adele! Synd medisin skal være så dyrt, har hørt om andre tilfeller der folk må betale latterlige summer for å holdes i livet, eller golde sykdommen i sjakk, at staten ikke kan ta på seg den regninga skjønner jeg ikke! Men at adele har så god effekt av medisinen gjør meg rett og slett lykkelig!! <3<3
Flott at du skriver om hvor viktig det er at alle får medisin. Håper virkelig myndighetene og Biogen begge skjerper seg så alle kan få medisinen. Vi har ei jente på 16 år med samme sykdom. Hun kan ikke holde hodet selv, den ene armen er helt ubrukelig. Hun kan ennå kjøre rullestolen sin fordi hun kan bevege fingrene på ene hånden. Vi har aldri fått en krone av staten eller noen andre til å bygge tilrettelagt hus og er derfor begge i full jobb. Siden hun var ca 9 år har vi gradvis fått assistanse i hjemmet, nå har vi bla nattevakt hver natt. Hun trenger bipap hele natten og mesteparten av dagen. Hun må få mat i en knapp på magen. Hun er ei smart jente med gode karakterer. Livet burde sett lyst ut. Men medisinen vi så sårt trenger, får vi ikke. Takk for at du setter fokus på sykdommen❤
Dette er bare så trist ♡ Fantastisk at denne lille skjønne jenten no får medisiner og har god virkning av det ♡Eg mistet selv min mamma til denne sykdommen ALS, så veit hva dere står i. Men så trist at så små barn får denne grusomme sjukdommen, tenker på dere♡