I kveld er jeg gressenke og hadde store planer om alt det herlige jeg skulle foreta etter at ungene var i seng og hvordan jeg skulle nyte noen timer alene. På bloggen skulle jeg kose meg og skrive om en fantastisk film jeg har sett og som jeg vet mange gleder seg til når den kommer på kino, men så setter jeg meg ned i sofaen, og tenker på hva filmen handler om, og så tenker jeg på mitt eget liv der skjebner skjer på ordentlig.

Jeg kommer ikke til å skrive om filmen i kveld, jeg skal heller fortelle om noe jeg har bært på en god stund og som jeg har villet skrive om lenge men som jeg ikke har klart å finne ordene for. Fordi det er vanskelig. Vanskelig fordi det er veldig personlig, fordi det er nært og involverer flere mennesker og ikke minst vanskelig fordi man er redd for å tråkke feil. Men når det er sagt så ligger det mange samtaler bak dette og nå er det bare om å gjøre å finne riktig sted å begynne..

-I fjor sommer ble jeg bonustante til verdens vakreste jente, Adele Elvira. Vi dro på besøk og jeg var helt oppslukt i henne, overveldet av det vakre ansiktet og jeg tok sikkert hundre bilder for å fange den fine profilen hennes.

Kanskje noen husker dette bildet? Hellandussan for ei tulle, 6 dager gammel er hun her, fremdeles navnløs og mamma Vigdis var selverklært lean mean baby maschine. 

Det skulle ikke gå så veldig lenge før de ante at noe ikke var helt som det skulle. En lang tid med mange prøver og tester skulle komme de i møte, en uendelig ventetid for urolige foreldre. Det er så rart, hvordan en kan avfeie frykt og bekymringer og holde forsvarsmuren oppe, for manges skyld, men magefølelsen banker alltid på, den lar seg ikke skjule eller pakkes vekk.

I desember kom telefonen fra Vigdis.

Jeg hadde ikke forestilt meg at jeg noen gang skulle få en slik telefon.

En knust mamma som måtte fortelle.. at datteren hennes ikke kommer til å leve opp.

At hun er syk, selv om hun ser frisk ut. At hun kommer til å gradvis bli verre, og at hun ikke kommer til å bli frisk for det finnes ingen kur.

Adele har SMA1, ekstremt kort fortalt en bitteliten genetisk feil i ryggraden som gjør at den ikke produserer et protein, som er helt nødvendig for å styre musklene. Jeg går ikke dypere inn på sykdommen her, men den er ikke kurerbar enda og barn med denne sykdommen dør. Det finnes en medisin, som er eksperimentell og har hatt positive resultater, men den er ikke å få i Norge.

I vinterferien besøkte jeg Adele på sykehuset, hun var innlagt for en luftveisinfeksjon, som hun lett får. Det var en sliten mor som møtte meg. Jeg prøvde å være sterk, å ikke være en som trengte trøst. Den som trenger mest trøst skal ikke trenge å trøste andre. Men vi gråt mye likevel. Det er ikke ord for å beskrive alle følelsene som jager kroppen, alt blir så todelt for lille vakre Adele er jo der med de nydelige øynene sine og ser nyskjerrig på deg. Hun tar fingeren din og ønsker deg velkommen og pludrer litt som alle babyer gjør.

Jeg var der så lenge at jeg kom for sent til å hente mine egne unger og mormoren som var på Akvariet imens, de stod utenfor i regnet foran låste dører da jeg kom råkjørende med bilen.

-Adele døde nesten noen få dager etter. Legene hadde virkelig ikke forventet at hun skulle klare seg og satt ved henne en hel natt sammen med foreldre og søsken. Det var virkelig nesten, men jammen holdt hun ut. Hun er en fighter. Jeg tenkte mye på om det kunne være bakterier fra meg som gjorde henne så dårlig, det var ingen god følelse.

Jeg hater at Adele er syk. Det er så fordømt urettferdig. Men Adele har trukket vinnerloddet når det kommer til foreldre. De og søskenene gjør alt de kan for henne, virkelig alt. Adele har fått egen Facebookside der hun med hjelp av mamma og pappa deler hverdagen sin som er informerende for de som lurer, underholdende og ikke minst engasjerende i kampen for å få medisinen Nusinersen til Norge, en medisin som kan hjelpe og allerede har hjulpet mange.

Facebooksiden til Adele Elvira er full av kjærlighet og håp. Håpet om at det skal skje noe som redder livet til Adele. De gir aldri opp, aldri.